Οι ρευματοπαθείς «εγκλωβισμένοι» λόγω Covid-19 και εργασιακά εμπόδια

Οι ρευματοπαθείς «εγκλωβισμένοι» λόγω Covid-19 και εργασιακά εμπόδια

Τετάρτη, 13/10/2021 - 14:03
Ρευματικές και μυοσκελετικές παθήσεις, ταλαιπωρούν  το 27% του πληθυσμού
 
Οι ρευματοπαθείς είναι «εγκλωβισμένοι» στην κρίση της  πανδημίας της νόσου COVID-19, με τους περισσότερους να  ανήκουν σε ευπαθείς ομάδες για σοβαρή νόσηση είναι το μήνυμα που προσπαθούν  με αγωνία να μεταδώσουν η EULAR και η ΕΛΕΑΝΑ  με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Αρθρίτιδας (12 Οκτωβρίου). 
 
Η Παγκόσμια Ημέρα Αρθρίτιδας καθιερώθηκε εδώ και πολλά χρόνια από την European League Against Rheumatism/EULAR, στην οποία η ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. αποκλειστικά εκπροσωπεί τους Έλληνες ρευματικούς ασθενείς.  
 
Τα προβλήματα όσο περνάει ο καιρός διογκώνονται και οι ασθενείς νιώθουν παραμελημένοι και ψυχολογικά εξαντλημένοι όσο ποτέ άλλοτε. Κανένας δεν ήταν προετοιμασμένος για μια τέτοια κατάσταση και για τόσο μακρύ χρονικό διάστημα, τονίζει η κα Αθανασία Παππά, Πρόεδρος της Ελληνικής Εταιρείας Αντιρευματικού Αγώνα (ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α).
 
«Αυτό που πιστεύουμε είναι ότι το σύνολο του πολιτικού κόσμου, κατά της μάχης ενάντια στον κορωνοϊό, έχει αγνοήσει σε μεγάλο βαθμό τις ανάγκες των πασχόντων από χρόνια νόσο. Θα έπρεπε ίσως να  θεσπιστεί ένα επιπλέον ξεχωριστό σύστημα ιατρικής περίθαλψης για τους κατ’οίκον ασθενείς που βρίσκονται στη χρόνια φάση της νόσου, ανεξάρτητα από τα μέτρα ελέγχου μετάδοσης της νόσου. Περισσότερη υποστήριξη για αυτούς που διατρέχουν τον μεγαλύτερο κίνδυνο.Η πρόληψη των νοσημάτων και των προβλημάτων υγείας, η αναβάθμιση του κοινωνικού και φυσικού περιβάλλοντος καθώς και η διαμόρφωση υγιεινών στάσεων και συμπεριφορών θα έπρεπε να είναι οι βασικοί στόχοι και οι εχθροί απέναντι στην όποια πανδημία απειλεί την ανθρωπότητα» αναφέρει η κα Αθανασία Παππά. 
 
Οι σύλλογοι ασθενών κλήθηκαν από την πρώτη στιγμή της πανδημίας να καλύψουν το κενό, που ούτως ή άλλως υπήρχε αλλά πλέον γιγαντώθηκε εξαιτίας της κατάστασης: αυτό της σωστής πληροφόρηση και υποστήριξης των ασθενών τονίζει η κα Κατερίνα Τσεκούρα, Αντιπρόεδρος της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. Με ψυχραιμία και φιλτράρισμα διαχειρίστηκαν απορίες και έδωσαν χρήσιμες διευκρινίσεις και στήριξη στους ασθενείς που αγωνιούσαν για το τι μέλει γενέσθαι. Αλλά κυρίως ενίσχυσαν το αίσθημα της κοινωνίας, ότι είναι εφικτό να βρεθούν νέοι τρόποι ώστε ο ένας να στηρίξει τον άλλον, να ξεπεραστούν οι δυσκολίες, και να μην νιώθει κανείς μόνος μέσα σε όλη αυτήν την αναγκαστική απομόνωση που έφερε η πανδημία. Το αίσθημα του ανήκειν σε μια οικογένεια, ένα τηλεφώνημα ή μια βιντεοκλήση μακριά, αλλά και η ψυχική υγεία των ασθενών, σε αυτή την περίοδο αβεβαιότητας και συχνά φόβου, υπήρξε πρωταρχικό μέλημά των συλλόγων. Με τη χρήση των νέων τεχνολογιών έδωσαν βήμα στην κοινότητα των ασθενών για άμεσο διάλογο και επικοινωνία με τους ειδικούς επιστήμονες, μακριά από τη βαβούρα της παραπληροφόρησης. Όλα αυτά δεν θα μπορούσαν να γίνουν χωρίς τη συνδρομή των συλλόγων ασθενών, την ενότητα και την αγωνιστική 
διάθεση που τους χαρακτηρίζει όλα αυτά τα χρόνια για να διεκδικήσουν την βέλτιστη φροντίδα για τα μέλη τους. Για άλλη μια φορά απέδειξαν ότι γεμίζουν το πάγιο κενό στο σχεδιασμό της φροντίδας υγείας, βάζοντας στο επίκεντρο τον ασθενή, τον άνθρωπο.

Η ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. στις πάγιες προτάσεις της προς την πολιτεία στηρίζει την ύπαρξη μιας Πρωτοβάθμιας Φροντίδας Υγείας, η οποία θα καλύπτει τις ανάγκες των ρευματοπαθών στην κοινότητα, τονίζει η κα Νάντια Μάλλιου, Γενική Γραμματέας του Συλλόγου. Ο θεσμός του Οικογενειακού Ιατρού, ο οποίος μολονότι εφαρμόζεται, δεν υποστηρίζεται καθώς πρέπει από την πολιτεία, είναι αναγκαιότητα και η πολιτεία, σήμερα περισσότερο από ποτέ, καλείται να τον στηρίξει, να τον ενδυναμώσει και να τον εδραιώσει με τέτοιο τρόπο ώστε όλοι οι πολίτες, νοσούντες και μη, να έχουν πρόσβαση σε αυτόν. Παράλληλα, η ύπαρξη διεπιστημονικών ομάδων στην κοινότητα (Τ.ΟΜ.Υ) και η δημιουργία περισσότερων, θα έπρεπε να αποτελεί προτεραιότητα για την πολιτεία, καθώς τα προγράμματα παρέμβασης στην κοινότητα, η συμβουλευτική σε ρευματοπαθείς και τους φροντιστές τους αλλά και η κατ’ οίκον φροντίδα αποτελούν αναπόσπαστα στοιχεία στη διαχείριση του χρόνιου νοσήματος. Ακόμα, αποτελεί βασική πρόταση της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. η δημιουργία ή ενδυνάμωση κατά τόπους εξειδικευμένων ρευματολογικών τμημάτων ή/και κλινικών στελεχωμένων από εξειδικευμένους ιατρούς και επαγγελματίες υγείας, οι οποίοι ασχολούνται με τα ρευματικά νοσήματα (όπως ρευματολόγοι, ορθοπαιδικοί, φυσιοθεραπευτές, εργοθεραπευτές, επισκέπτες υγείας, ψυχολόγοι, ψυχίατροι, αναισθησιολόγοι, κοινωνικοί λειτουργοί, νοσηλευτές κ.ά.). Η διεπιστημονική διαχείριση του χρόνιου νοσήματος μπορεί να έχει το βέλτιστο αποτέλεσμα για τους ρευματοπαθείς και για το λόγο αυτό θεωρείται απαραίτητο κάθε μεγάλη πόλη της Ελλάδος να έχει της δική της ρευματολογική κλινική ή ρευματολογικό τμήμα σε κάποιο νοσοκομείο ώστε όλοι οι πάσχοντες να έχουν εύκολη πρόσβαση σε αυτά. Τέλος, η ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. έχει από χρόνια προτείνει τη δημιουργία μητρώου ασθενών με ρευματικά νοσήματα με βασικό οι ρευματοπαθείς να μπορούν να συμπεριλαμβάνονται και να προτεραιοποιούνται σε προγράμματα ενίσχυσης δεξιοτήτων για την άμεση ένταξή τους στην αγορά εργασίας.
 
Στην Ελλάδα οι ρευματικές και μυοσκελετικές παθήσεις, ταλαιπωρούν  το 27% του πληθυσμού υπογραμμίζει η κα Καίτη Αντωνοπούλου, Ταμίας & External Communications Director της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. Ωστόσο, οι ασθενείς διστάζουν να το αναφέρουν στους εργοδότες και αποφεύγουν να παίρνουν αναρρωτικές άδειες, γιατί φοβούνται την απόλυση.
Περίπου το 40% των ασθενών με ρευματοειδή αρθρίτιδα αποχωρεί από την αγορά εργασίας 5 χρόνια μετά την διάγνωση λόγω της κατάστασης του. Όσο μεγαλύτερη η σοβαρότητα της ασθένειας τόσο περισσότερες μέρες εργασίας χάνονται, γεγονός που εμφανίζεται εντονότερα όταν υπάρχουν και κινητικά προβλήματα, καταλήγει η κα Αντωνοπούλου. 
 
###
 
 
 
Σχετικά με την Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα
 
Η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα (ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.) είναι ένας κοινωφελής, μη κερδοσκοπικός, οργανισμός αναγνωρισμένος από το κράτος.  Ιδρύθηκε το 1978 στην Αθήνα  και αριθμεί περισσότερα από 5500 μέλη, τα οποία  είναι κυρίως άτομα που νοσούν  από  Ρευματικά Αυτοάνοσα  Νοσήματα, Ρευματολόγοι και ιατροί που 
ενδιαφέρονται για τις ρευματικές παθήσεις και άτομα που ενδιαφέρονται να συμπαρασταθούν σε αυτούς που πάσχουν ρευματικά  από αυτοάνοσα νοσήματα. Όλα τα μέλη εργάζονται εθελοντικά.   Μέλη της Επιστημονικής 
Επιτροπής της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. είναι καθηγητές Ρευματολογίας σε όλα σχεδόν τα Πανεπιστήμια της Ελλάδας καθώς και καθηγητές και γιατροί άλλων ειδικοτήτων που σχετίζονται με ρευματισμούς.  H ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. έχει 8 
υποκαταστήματα σε μεγάλες πόλεις της Ελλάδας ενώ έχει στρατηγική συνεργασία με τους συλλόγους ΙΑΣΙΣ & ΘΑΛΕΙΑ.  
 
Η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα εκπροσωπεί την Ελλάδα ως οργάνωση κοινωνικού χαρακτήρα στην Ευρωπαϊκή Οργάνωση EULAR, EULAR PARE ενώ έχει λάβει για τρεις συνεχόμενες χρονιές το 1ο βραβείο από το Ευρωπαϊκό Συνέδριο Ασθενών για τα θέματα «Η επαγγελματική ζωή και τα προβλήματα των ατόμων με ρευματικά νοσήματα», «Δικαιώματα των ατόμων με ρευματικά νοσήματα» και «Σεξουαλική ζωή νεαρών ατόμων με ρευματικά νοσήματα». Τον Ιούλιο 2020 έλαβε το 1ο βραβεία για τη δημιουργία με τη συνεργασία  του Τμήματος Δημόσιας και Κοινοτικής Υγείας, της Σχολής Δημόσιας Υγείας, του Πανεπιστημίου Δυτικής Αττικής και τον Αντιρευματικό Σύνδεσμο Κύπρου (CYPLAR του app  StigmApp  από την PAE ( PAIN ALLIANCE EUROPE) .  
 
Είναι  ιδρυτικό μέλος του Sjogren Europe και της AGORA PLATFORM,  αποκλειστικό μέλος για την Ελλάδα  της Επιτροπής Ενημέρωσης και Επιμόρφωσης των Ηνωμένων Εθνών, της PAIN ALLIANCE EUROPE,του WORLD PATIENT ALLIANCE, του WORLD LUPUS FEDERATION (Παγκόσμιου  Οργανισμού για την ενημέρωση για τον Σ.Ε.Λ.), του LUPUS EUROPE , του Vasculitis International (Ομοσπονδία Συλλόγων ασθενών με Αγγειίτιδες), της ASIF (Διεθνής Ενωση Συλλόγων Ασθενών για την Αγκυλοποιητική Σπονδυλοαρθρίτιδα) και του EURORDIS, ενώ συμπεριλαμβάνεται στο Μητρώο Συλλόγων με Διαφάνεια της ΕΕ.  
Συμμετέχει  σε πλήθος project  σε συνεργασία με πανεπιστήμια της χώρας όπως το ΑΠΘ, το  ΠΑΔΑ , και το Τμήμα Δημόσιας & Κοινοτικής Υγείας του ΠΑΔΑ  που έχουν να κάνουν με δημόσια υγεία & mobile εφαρμογές.  
 
Από το Οκτώβριο 2020 με το Τμήμα Εθνικού Εστιακού Πόλου & Πολιτικών Προαγωγής της Υγείας &  Ασφάλειας στην Εργασία - του Ευρωπαϊκού Οργανισμού  για την Ασφάλεια και την Υγεία στην Εργασία (European Agency for Safety and Health at Work, EU-OSHA), στο πλαίσιο της Πανευρωπαϊκής εκστρατείας για τους Ασφαλείς και Υγιείς Χώρους Εργασίας, 2020-2022  με κεντρικό μήνυμα "Μειώστε την καταπόνηση"  και βασικό αντικείμενο τη διαχείριση και πρόληψη των Μυοσκελετικών Παθήσεων (ΜΣΠ) που σχετίζονται με την εργασία. 
 
Στεγάζεται στην οδό Σταδίου 51, στην Ομόνοια και λειτουργεί καθημερινά από τις 10:00 – 16:00 ενώ την τηλεφωνική γραμμή υποστήριξης (Τηλ: 210 8237302 ) εξυπηρετούν επαγγελματίες ψυχολόγοι.  
 
Περισσότερες πληροφορίες στο www.arthritis.org.gr  και στις σελίδες της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. σε fb, LinkedIn, Instagram & twitter  
 
 
 
Τα βακτήρια του εντέρου μπορεί να προκαλούν ρευματοειδή αρθρίτιδα

Τα βακτήρια του εντέρου μπορεί να προκαλούν ρευματοειδή αρθρίτιδα

Τρίτη, 05/11/2013 - 10:52

Τα βακτήρια που ζουν στο ανθρώπινο έντερο, μας βοηθούν να απορροφούμε τις τροφές, όμως, σύμφωνα με μια νέα αμερικανική επιστημονική έρευνα, είναι πιθανό ότι είναι «ένοχα» για την πρόκληση αυτοάνοσων ασθενειών, όπως η ρευματοειδής αρθρίτιδα.

Κατά τα τελευταία χρόνια, ορισμένες μελέτες έχουν εμπλέξει τους μικροοργανισμούς του εντέρου σε διαταραχές όπως οι αλλεργίες και η παχυσαρκία και η νέα έρευνα έρχεται πιθανότατα να διευρύνει αυτή τη λίστα. Τα νέα ευρήματα παρουσιάστηκαν στο περιοδικό eLife από τους ανοσολόγους Νταϊάν Μάθις της Ιατρικής Σχολής του πανεπιστημίου Χάρβαρντ και Νταν Λίτμαν του πανεπιστημίου της Νέας Υόρκης, σύμφωνα με το "Science".

Όπως είπε η Νταϊάν Μάθις, εδώ και χρόνια οι επιστήμονες υποπτεύονταν ότι τόσο στα ζώα, όσο και στους ανθρώπους, η ανάπτυξη αυτοάνοσων ασθενειών όπως η αρθρίτιδα οφείλεται και στα εντερικά μικρόβια, κάτι που τώρα φαίνεται να επιβεβαιώνεται με τα νέα ευρήματα.

Η ρευματοειδής αρθρίτιδα θεωρείται μυστηριώδης πάθηση, καθώς μπορεί να εμφανιστεί σε οποιαδήποτε ηλικία, προκαλώντας ακαμψία και πρήξιμο στις αρθρώσεις των χεριών και των ποδιών. Μπορεί ακόμα να καταστρέψει μέρη των οστών και τον χόνδρο, καθώς επίσης να κάνει ζημιά σε όργανα όπως οι πνεύμονες και τα νεφρά.

Οι επιστήμονες ακόμα δεν είναι βέβαιοι τι προκαλεί τη νόσο «πυροδοτώντας» την αυτοάνοση αντίδραση του οργανισμού, με συνέπεια το ίδιο το ανοσοποιητικό σύστημα να στρέφεται κατά του οργανισμού που προστατεύει. Η νέα έρευνα δείχνει πως γι’ αυτή την αντίδραση, μεταξύ άλλων πιθανών παραγόντων, ευθύνονται και τα εντερικά βακτήρια.

Οι αμερικανοί ερευνητές ανέλυσαν δείγματα από κόπρανα ασθενών με αρθρίτιδα, καθώς και υγιών ατόμων και εντόπισαν ένα μικροοργανισμό (Prevotella copri) που είναι παρών πολύ συχνότερα στους ασθενείς με αρθρίτιδα από ό,τι στους υγιείς ανθρώπους, προκαλώντας φλεγμονή στους πρώτους. Όμως οι επιστήμονες δεν μπορούν να αποδείξουν ότι το εν λόγω βακτήριο όντως ευθύνεται για τη νόσο, καθώς δεν είναι ηθικό να το χορηγήσουν σε υγιή άτομα για να δουν αν αυτά θα νοσήσουν.

Σε κάθε περίπτωση, ακόμα κι αν το βακτήριο ευθύνεται για την αρθρίτιδα, στη συγκεκριμένη ασθένεια εμπλέκονται και άλλοι περιβαλλοντικοί παράγοντες (όπως το κάπνισμα), συνεπώς ο εντερικός μικροοργανισμός μάλλον δεν δρα μόνος του.

Το επόμενο βήμα, όπως είπαν οι ερευνητές, θα είναι να σιγουρευτούν πόσο «ένοχο» για την αρθρίτιδα είναι το συγκεκριμένο βακτήριο. Υπάρχει πάντα η εναλλακτική πιθανότητα ότι το διαταραγμένο ανοσοποιητικό σύστημα των ασθενών με αρθρίτιδα απλώς επιτρέπει τη δυσανάλογα μεγάλη ανάπτυξη του Prevotella copri ή, ακόμα, μπορεί να υπάρχει κάποιος άλλος τρίτος παράγων, άγνωστος μέχρι σήμερα, που επιδρά ταυτόχρονα τόσο στο ανοσοποιητικό σύστημα, όσο και στο μικροβιακό «οικοσύστημα» του εντέρου των ασθενών.

Η ελπίδα της Νταϊάν Μάθις είναι ότι μελλοντικά στο «οπλοστάσιο» κατά της αρθρίτιδας θα προστεθούν νέα φάρμακα (π.χ. αντιβιοτικά ή προβιοτικά), που θα στοχεύουν όχι άμεσα στις αρθρώσεις, αλλά έμμεσα στο έντερο του ασθενούς, για να τον ανακουφίσουν από τους πόνους.


Πηγή ΑΜΠΕ