ΠΑΓΚΟΣΜΙΑ ΗΜΕΡΑ ΨΩΡΙΑΣΗΣ
- Η ψωρίαση είναι πολύ περισσότερο από μια ασθένεια του δέρματος
- 125.000.000 άνθρωποι παγκόσμια πάσχουν από Ψωρίαση και Ψωριασική Αρθρίτιδα
- Οι γυναίκες με Ψωρίαση ή Ψωριασική Αρθρίτιδα βιώνουν τη νόσο διαφορετικά και χρήζουν διαφοροποιημένης προσέγγισης και διαχείρισης
- Οι νεότερες θεραπείες προσφέρουν δερματική κάθαρση στην πλειοψηφία των ασθενών & σημαντική ύφεση της νόσου για μεγάλα χρονικά διαστήματα
Η 29η Οκτωβρίου είναι η Παγκόσμια Ημέρα Ψωρίασης, ημέρα που η παγκόσμια κοινότητα για την ψωρίαση ενώνεται ώστε να επιτευχθεί μεγαλύτερη ευαισθητοποίηση και κατανόηση αυτής της περίπλοκης και γεμάτης προκλήσεις ασθένειας τόσο από τους ασθενείς και το περιβάλλον τους όσο και από ευρύ κοινό την ιατρική κοινότητα αλλά και τις Αρχές
Για πολλούς, η ψωρίαση εξακολουθεί να είναι μια σχετικά άγνωστη ασθένεια. Την Παγκόσμια Ημέρα Ψωρίασης, υπάρχει παγκόσμια συντονισμένη ενημέρωση για την ψωρίαση, ανατρέπονται κοινοί μύθοι και απαντώνται ερωτήσεις. Ενημερώνονται επίσης οι ασθενείς για τη ασθένεια τους , έτσι ώστε να μπορούν να αισθάνονται ότι έχουν τη δύναμη να μιλούν γι 'αυτή.
«Δυστυχώς», επισημαίνει ο κος Κώστας Λούμος, Πρόεδρος του «ΚΑΛΥΨΩ», «η ψωρίαση εξακολουθεί να γίνεται πολύ συχνά αντιληπτή και να αντιμετωπίζεται ως «απλή δερματική νόσο» ή ένα καλλυντικό πρόβλημα, λόγω της έλλειψης δημόσιας ευαισθητοποίησης για την ψωρίαση. Στην πραγματικότητα, η ψωρίαση και η ψωριασική αρθρίτιδα είναι σοβαρές ασθένειες που επηρεάζουν ολόκληρο το σώμα και αυξάνουν τον κίνδυνο καρδιακών παθήσεων, διαβήτη, καρκίνου και άλλων συν-νοσηροτήτων. Συγκεκριμένα, οι ψωριασικοί ασθενείς έχουν 58% μεγαλύτερο κίνδυνο να εκδηλώσουν ένα μεγάλο καρδιακό επεισόδιο, 46% μεγαλύτερο κίνδυνο να παρουσιάσουν Νόσο του Crohn’s και Διαβήτη τύπου 2, ενώ πολύ συχνά εμφανίζεται παχυσαρκία , υψηλή πίεση και κατάθλιψη. Η Ψωρίαση μπορεί να συντομεύσει τη προσδόκιμο ζωής κατά 10 χρόνια ή περισσότερο. Οι άνθρωποι που ζουν με ψωρίαση ή ψωριασική αρθρίτιδα χρειάζονται πρόσβαση σε ποιοτική θεραπεία για να επιβραδύνουν την πρόοδο της νόσου ... Η ζωή μας εξαρτάται από αυτήν .
«Η ύπαρξη της ψωρίασης» , τονίζει η κα Μαρία Παπαλέξη, Αντιπρόεδρος του ΚΑΛΥΨΩ, «συνεπάγεται αλλαγές στην καθημερινότητα του ατόμου. Κατ’ αρχήν, ως χρόνια πάθηση απαιτεί ιατρική και φαρμακευτική υποστήριξη.
Ανάλογα με την σοβαρότητα και τα σημεία όπου εντοπίζεται η νόσος, καθημερινές δραστηριότητες μπορεί να περιοριστούν ή να εγκαταλειφθούν, τουλάχιστον στις περιόδους των εξάρσεων.
Εκτός από την ιατρική διάσταση, η ψωρίαση συνδέεται με μία σειρά από ψυχοκοινωνικές επιπτώσεις, ικανές να επιβαρύνουν την ποιότητα ζωής του ασθενούς.»
Η ΨΩΡΙΑΣΗ ΕΠΗΡΕΑΖΕΙ ΤΗΝ ΠΟΙΟΤΗΤΑ ΖΩΗΣ
Η κα Μαίρη Πολίτου, Δερματολόγος – Αφροδισιολόγος, Επιμ. Β’, Πανεπιστημιακή Κλινική Νοσ. «Α.ΣΥΓΓΡΟΣ», πρόσθεσε: «Οι γυναίκες ασθενείς φαίνεται να επιβαρύνονται από τη ψωρίαση σε σημαντικότερο βαθμό σε σχέση με τους άνδρες καθώς καλούνται επιπρόσθετα να αντιμετωπίσουν πρακτικά προβλήματα της καθημερινότητας όπως για παράδειγμα πώς θα βαφτούν, θα φτιάξουν τα μαλλιά τους, Θα ντυθούν ή ακόμη και πώς θα κάνουν αισθητικού τύπου επεμβάσεις. Επιπρόσθετα η γυναίκα ασθενής φέρει το βάρος της διαχείρισης της νόσου και κατά τη διάρκεια της ευαίσθητης περιόδου της κύησης και του θηλασμού κατά την οποία οι επιτρεπόμενες θεραπείες είναι περιορισμένες. Ενώ λοιπόν η ψωρίαση προσβάλλει με τον ίδιο τρόπο και τα δύο φύλα, οι γυναίκες ασθενείς φαίνεται να βιώνουν ποιο έντονα το στιγματισμό της ψωρίασης και αποτελεί γι’ αυτές επιτακτική ανάγκη η πρόσβαση σε αποτελεσματικές και ασφαλείς θεραπείες σε όλες τις περιόδους ζωής της ακόμη και κατά την κύηση και τον θηλασμό.»
ΟΙ ΕΞΕΛΙΞΕΙΣ ΣΤΗ ΘΕΡΑΠΕΙΑ
Η κα Χαριτωμένη Βαβούλη, Δερματολόγος – Αφροδισιολόγος, Επιμ. Β’ , Πανεπιστημιακή Κλινική Νοσ. «Α.ΣΥΓΓΡΟΣ» αναφερομενη στην αντιμετωπιση της νοσου, λεει οτι «Τα τελευταία χρόνια η θεραπεία της ψωρίασης αποτελεί πεδίο συνεχούς έρευνας. Η προοδευτική κατανόηση των παθογενετικών μηχανισμών του νοσήματος και η αλματώδης εξέλιξη της βιοτεχνολογίας έχουν φέρει επανάσταση. Νέες στοχευμένες θεραπείες έχουν κυκλοφορήσει και άλλες βρίσκονται υπό μελέτη και αναμένεται να κυκλοφορήσουν μελλοντικά. Μπορούμε πλέον να μιλάμε για μια ολιστική, δηλαδή σφαιρική, που αναφέρεται στο σύνολο των εκδηλώσεων της ψωρίασης, θεραπευτική αντιμετώπιση. Η θεραπεία εξατομικεύεται ανάλογα με την έκταση, τη βαρύτητα, τις συν-νοσηρότητες αλλά και της ιδιαιτερότητες, της ανάγκες του κάθε ασθενή. Οι νεότερες θεραπείες προσφέρουν δερματική κάθαρση στην πλειοψηφία των ασθενών, σημαντική ύφεση της νόσου για μεγάλα χρονικά διαστήματα, ενώ η εμπειρία της από τη χορήγησή της διαρκώς αυξάνεται και εμπλουτίζεται.
Οι νεότερες συστηματικές θεραπείες αφορούν βιολογικούς παράγοντες της οι αναστολείς του παράγοντα νέκρωσης όγκων (ετανερσέπτη, ανταλιμουμάμπη, ινφλιξιμάμπη, κερτολιζουµάµπη πεγόλη), οι αναστολείς ιντερλευκίνης (ουστεκινουμάμπη, σεκουκινουμάμπη, μπρονταλουμάμπη) ή μικρά μόρια της ο αναστολέας φωσφοδιεστεράσης (απρεμιλάστη). Αυτά τα φάρμακα παρεμβαίνουν σε συγκεκριμένες διαδικασίες της παθογένειας του νοσήματος οι οποίες προκαλούν την υπερπαραγωγή και τον ανώμαλο πολλαπλασιασμό των κυττάρων του δέρματος, τη φλεγμονή και τη διαταραχή της ανοσίας. Έχουν πολύ καλά αποτελέσματα και χρησιμοποιούνται σε περιπτώσεις μέτριας και σοβαρής ψωρίασης. Τέλος, νέο σκεύασμα, αφρός βηταμεθαζόνης – καλσιποτρίολης χρησιμοποιείται στην τοπική αγωγή.»
ΟΙ ΕΠΙΠΤΩΣΕΙΣ ΣΤΗΝ ΨΥΧΙΚΗ ΥΓΕΙΑ
«Υπάρχει μια ισχυρή και σημαντική σχέση μεταξύ της ψωρίασης και της ψυχικής υγείας», σύμφωνα με την κα Μελίνα Σκούφου, συντονίστρια της ομάδας Ψυχικής και Σωματικής έκφρασης του ΚΑΛΥΨΩ. «Τα σχετικά ψυχολογικά προβλήματα ενδέχεται να επηρεάσουν της καθημερινές κοινωνικές δραστηριότητες και την εργασία. Οι ασθενείς με ψωρίαση αναφέρουν ότι νιώθουν αμηχανία, έλλειψη αυτοεκτίμησης, θυμό ή απελπισία και εμφανίζουν υψηλότερο ποσοστό τάσεως για αυτοκτονία σε σχέση με της ασθενείς. Αυτό πρέπει να ληφθεί πολύ σοβαρά υπόψη. Σε μια μελέτη 127 ασθενών με ψωρίαση, ποσοστό 9,7% των ασθενών ανέφεραν ότι επιθυμούσαν να πεθάνουν και 5,5% ανέφεραν ενεργό αυτοκτονικό ιδεασμό τη στιγμή της διεξαγωγής της μελέτης*.»
Σχετικά με το Σωματείο Υποστήριξης Ψωριασικών Ασθενών «ΚΑΛΥΨΩ»
Το Σωματείο «ΚΑΛΥΨΩ», είναι πανελλαδικός φορέας ενταγμένος στα εθνικά μητρώα φορέων παροχής υπηρεσιών κοινωνικής φροντίδας και εθελοντικών ΜΗ.ΚΥ.Ο. Ιδρύθηκε το 2004 με σκοπό τη διαρκή ενημέρωση και τη ψυχολογική υποστήριξη των ασθενών με ψωρίαση και ψωριασική αρθρίτιδα. Η βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών, η κοινωνική αποστιγματοποίηση της νόσου, η ευαισθητοποίηση της κοινής γνώμης, η προάσπιση των δικαιωμάτων και η προαγωγή των διαπροσωπικών σχέσεων μεταξύ των ανθρώπων, που τους συνδέει η κοινή νόσος, αποτελούν βασικούς στόχους του Σωματείου «ΚΑΛΥΨΩ».
Τηλ. Ψυχολογικής Υποστήριξης: 210 721 2002
Τα στοιχεία επικοινωνίας του Σωματείου είναι: Χίου 29, 104 37 Αθήνα, www.kalipso.gr , e-mail: Αυτή η διεύθυνση ηλεκτρονικού ταχυδρομείου προστατεύεται από τους αυτοματισμούς αποστολέων ανεπιθύμητων μηνυμάτων. Χρειάζεται να ενεργοποιήσετε τη JavaScript για να μπορέσετε να τη δείτε.@Αυτή η διεύθυνση ηλεκτρονικού ταχυδρομείου προστατεύεται από τους αυτοματισμούς αποστολέων ανεπιθύμητων μηνυμάτων. Χρειάζεται να ενεργοποιήσετε τη JavaScript για να μπορέσετε να τη δείτε..Αυτή η διεύθυνση ηλεκτρονικού ταχυδρομείου προστατεύεται από τους αυτοματισμούς αποστολέων ανεπιθύμητων μηνυμάτων. Χρειάζεται να ενεργοποιήσετε τη JavaScript για να μπορέσετε να τη δείτε.
Βελτίωση της πρόσβασης στη θεραπεία
Η Παγκόσμια Ημέρα Ψωρίασης αγωνίζεται να δώσει στους ασθενείς με ψωρίαση καλύτερη πρόσβαση σε κατάλληλη και προσιτή θεραπεία. Αυτός είναι ο λόγος για τον οποίο οι σύλλογοι που συμμετέχουν απευθύνονται συγκεκριμένα στους βασικούς υπεύθυνους για τη λήψη αποφάσεων στον τομέα της υγείας, όπως οι εθνικές κυβερνήσεις, οι υπεύθυνοι χάραξης πολιτικής και οι πάροχοι υγειονομικής περίθαλψης.
Ενίσχυση της «φωνής» της κοινότητας ψωρίασης
Πολλοί άνθρωποι που ζουν με ψωρίαση προσπαθούν να κάνουν τον κόσμο να ακούσει και να κατανοήσει τις ανάγκες τους. Η Παγκόσμια Ημέρα Ψωρίασης είναι μια ευκαιρία για την κοινότητα ψωρίασης να μιλήσει μέσα από μία παγκόσμια συντονισμένη πλατφόρμα και να ακουστεί η φωνή της.
Βιβλιογραφία
Gupta MA, Schork NJ, Gupta AK, Kirkby S, Ellis CN. Suicidal ideation in psoriasis. Int J Dermatol. 1993;32(3):188–90. -------------------------------------------------------------------------------
