Κάθε καλοκαίρι, ο Αλμπέρτο Γκόμεθ ζει με έναν φόβο που οι περισσότεροι άνθρωποι δεν σκέφτονται ποτέ. Ο 36χρονος Ισπανός καθηγητής φυσικής και χημείας πάσχει από μια σπάνια γενετική δερματική διαταραχή που τον εμποδίζει να ιδρώνει κανονικά — και, ως εκ τούτου, να δροσίζεται φυσικά κατά τη διάρκεια της ακραίας ζέστης. «Αν εσύ δυσκολεύεσαι, φαντάσου τι σημαίνει αυτό για μένα. Ο φόβος μου είναι να πάθω θερμοπληξία και να μην μπορέσω να αναρρώσω», δήλωσε στο AFP σε ένα γυμναστήριο κοντά στο σπίτι του στο Αρογιομολίνος, κοντά στη Μαδρίτη. Καθώς τα όλο και πιο έντονα καλοκαίρια της Ισπανίας φέρνουν πιο συχνές και παρατεταμένες περιόδους ακραίας ζέστης, ο Γκόμεθ συγκαταλέγεται στον μικρό αριθμό ανθρώπων που ζουν με αυτή την πάθηση.

Για αυτούς, μια μέρα που για τους περισσότερους ανθρώπους είναι απλώς δυσάρεστη μπορεί γρήγορα να καταστεί απειλητική για τη ζωή τους, αναγκάζοντάς τους να παρακολουθούν συνεχώς το σώμα τους και να αποφεύγουν καταστάσεις που θα μπορούσαν να προκαλέσουν επικίνδυνη υπερθέρμανση. «Όταν έρχεται το καλοκαίρι, έχουμε μια σειρά προειδοποιητικών σημείων που μας υποδεικνύουν ότι κάτι μπορεί να συμβεί αν δεν αρχίσουμε να ρυθμίζουμε τη θερμοκρασία μας», είπε ο Γκόμεζ. Η ιχθύωση είναι μια σπάνια κληρονομική διαταραχή που προκαλεί υπερβολική ξηρότητα, τραχύτητα και ερυθρότητα στο δέρμα.  Το δέρμα του Γκόμεζ ξεφλουδίζει από το κεφάλι μέχρι τα δάχτυλα, ενώ άλλοι ασθενείς εμφανίζουν πληγές ή φουσκάλες. Μία από τις πιο επικίνδυνες συνέπειες της πάθησης είναι ότι πολλοί ασθενείς ιδρώνουν ελάχιστα ή καθόλου.

Διαρκεί μια ζωή

«Ο ιδρώτας μας προστατεύει όταν κάνει πολύ ζέστη, γιατί μέσω της εφίδρωσης αποβάλλουμε θερμότητα», δήλωσε η δερματολόγος Άντζελα Χερνάντεθ, ειδική στην ιχθύωση στην Ισπανία, η οποία εκτιμά ότι περίπου 300 άτομα στη χώρα πάσχουν από τη διαταραχή αυτή. «Αν δεν μπορούμε να αποβάλουμε αυτή τη θερμότητα, το σώμα υπερθερμαίνεται σε τέτοιο βαθμό που κυριολεκτικά καταρρέει. Όλα τα κύτταρα καταστρέφονται», είπε, περιγράφοντας τον κίνδυνο ως ενδεχομένως θανατηφόρο. Η γενετική αυτή διαταραχή, η οποία συνήθως διαγιγνώσκεται κατά τη γέννηση, διαρκεί για όλη τη ζωή, αν και η σοβαρότητά της ποικίλλει σημαντικά. Δεν υπάρχει θεραπεία. Επηρεάζει την ικανότητα του δέρματος να αποβάλλει φυσιολογικά τα νεκρά κύτταρα, προκαλώντας τη συσσώρευση παχιών, ξηρών φολίδων και καθιστώντας τους ασθενείς πιο επιρρεπείς σε αφυδάτωση, λοιμώξεις και επώδυνες ρωγμές.

Πέρα από την άμεση απειλή που αποτελεί η ακραία ζέστη, η πάθηση απαιτεί συνεχή φροντίδα. Πολλοί ασθενείς αφιερώνουν ώρες κάθε μέρα στην εφαρμογή ενυδατικών κρεμών για την ανακούφιση του σκασμένου δέρματος, ενώ τα ορατά συμπτώματά της μπορούν επίσης να τους εκθέσουν σε ανεπιθύμητη προσοχή και στιγματισμό. Οι ασθενείς πρέπει επίσης να αποφεύγουν την υπερθέρμανση και την παρατεταμένη έκθεση στον ήλιο. Για να αντιμετωπίσει τα ολοένα και πιο ζεστά καλοκαίρια της Ισπανίας, ο Γκόμε σπάνια βγαίνει έξω χωρίς ομπρέλα που μπλοκάρει την υπεριώδη ακτινοβολία.

«Τα καπέλα δεν μου χρησιμεύουν σε τίποτα, γιατί συγκρατούν τη θερμότητα γύρω από το κεφάλι μου αντί να την αφήνουν να διαφύγει», είπε.

«Έπρεπε να ιδρώσω»

Ο Γκόμεθ δεν έχει σταματήσει να γυμνάζεται, αλλά προπονείται μόνο σε κλιματιζόμενο γυμναστήριο. Μετά από λίγα μόνο λεπτά άσκησης, εμφανίζονται μικρά εξογκώματα γεμάτα νερό σε διάφορα σημεία του δέρματός του. Ο Χάιμε Γκαρσία, ο 17χρονος γιος του οποίου, ο Άλβαρο, πάσχει επίσης από ιχθύωση, θυμάται τη στιγμή που συνειδητοποίησε τις επιπτώσεις της πάθησης κατά τη διάρκεια του πρώτου καλοκαιριού του γιου του. «Το πρόσωπο του Άλβαρο ήταν πολύ κόκκινο και όταν έκλαιγε “ήταν σαν να έβγαινε ο ιδρώτας μέσα από τα δάκρυά του, σαν να χρειαζόταν να ιδρώσει”», είπε ο Γκαρσία, ο οποίος είναι πρόεδρος της Ισπανικής Ένωσης Ιχθύωσης.

Όταν ο Αλβάρο ξεκίνησε το σχολείο, από τον Απρίλιο και μετά καθόταν κοντά σε έναν ανεμιστήρα για να τον βοηθά να δροσίζεται. Μέχρι τον Ιούνιο, η απογευματινή ζέστη έγινε αφόρητη και σταμάτησε να παρακολουθεί τα μαθήματα το απόγευμα. Ακόμη και μια επίσκεψη στην πισίνα απαιτεί προσεκτικό προγραμματισμό. Αν και το κολύμπι δεν απαγορεύεται, ο Αλβάρο μπορεί να μείνει στο νερό μόνο για λίγα λεπτά πριν κάνει ντους, τρίψει το δέρμα του και απλώσει διακριτικά ενυδατική κρέμα. Τώρα που είναι έφηβος, δεν φεύγει ποτέ από το σπίτι χωρίς ένα σωληνάριο ενυδατικής κρέμας — μια μικρή αλλά διαρκής υπενθύμιση ότι για τα άτομα με ιχθύωση, η επιβίωση το καλοκαίρι απαιτεί καθημερινή επαγρύπνηση.

Πηγή: afp.com