Το Σωματείο Ασθενών με Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία Ελλάδος – SMA HELLAS ανακοινώνει την έναρξη της εθνικής καμπάνιας ενημέρωσης με τίτλο «Μιλάμε για την SMA… Πλέον Ξέρεις», η οποία θα υλοποιηθεί τον Φεβρουάριο 2026, με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων (28 Φεβρουαρίου).

Η Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία - Spinal Muscular Atrophy (SMA) αποτελεί ένα από τα συχνά σπάνια κληρονομούμενα νοσήματα, με επίπτωση περίπου 1 ανά 12.000 γεννήσεις και συχνότητα φορέων 1 ανά 40 άτομα. Εκτιμάται ότι στην Ελλάδα γεννιούνται περίπου οκτώ παιδιά με SMA ετησίως.

Η καμπάνια περιλαμβάνει  ενημερωτικό βίντεο με πρωταγωνιστές, άτομα που ζουν με SMA και τους φροντιστές τους από όλη την Ελλάδα. Το υλικό θα προβληθεί σε τηλεοπτικά μέσα εθνικής και τοπικής εμβέλειας, καθώς και σε ψηφιακές πλατφόρμες.

Παρότι η Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία (SMA) αποτελεί σοβαρό και σπάνιο νευρομυϊκό νόσημα, η σημαντική πρόοδος της ιατρικής έρευνας τα τελευταία χρόνια έχει οδηγήσει στη διάθεση καινοτόμων νοσοτροποποιητικών θεραπειών, προσφέροντας ουσιαστικές δυνατότητες βελτίωσης της πρόγνωσης και της ποιότητας ζωής των ασθενών. Η έγκαιρη χορήγηση των θεραπειών αυτών, ακόμη και πριν από την εμφάνιση συμπτωμάτων, μπορεί να μεταβάλει καθοριστικά την πορεία της νόσου.

Στόχος της καμπάνιας είναι η ενημέρωση του κοινού για τη Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία (SMA), η ανάδειξη της καθημερινότητας των ατόμων που ζουν με τη νόσο, καθώς και η ανάγκη για ισότιμη πρόσβαση σε σύγχρονες θεραπευτικές επιλογές και ολιστική υποστήριξη, με στόχο τη βελτίωση της ποιότητας ζωής.

Η καμπάνια υλοποιείται με την πολύτιμη υποστήριξη των φαρμακευτικών εταιρειών Roche Hellas, Novartis Hellas και GENESIS PHARMA, τις οποίες ευχαριστούμε θερμά για τη συμβολή τους στην προώθηση της ενημέρωσης γύρω από τη Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία. Επίσης, η πρωτοβουλία τελεί υπό την αιγίδα του Υπουργείου Κοινωνικής Συνοχής και Οικογένειας.

Δεν είσαι μόνος/μόνη…Πλέον ξέρεις 

sma-hellas.org  

27.03.2023 – Η GENESIS Pharma ανακοινώνει πως είναι πλέον διαθέσιμη στα ελληνικά μια νέα ηλεκτρονική πλατφόρμα ενημέρωσης για τη νωτιαία μυϊκή ατροφία (SMA), TOGETHER IN SMA, www.togetherinsma.gr. Την πλατφόρμα έχει αναπτύξει η διεθνής φαρμακευτική εταιρεία βιοτεχνολογίας Biogen.

Η νέα πλατφόρμα έχει στόχο να βοηθήσει τους ασθενείς και τους φροντιστές τους να αποκτήσουν μια ολοκληρωμένη εικόνα για τις σύγχρονες επιλογές φροντίδας και ολιστικής διαχείρισης της SMA, να αναπτύξουν το δικό τους πλάνο φροντίδας σε συνεργασία με τον γιατρό τους, αλλά και να αντλήσουν πληροφορίες και συμβουλές για τη διευκόλυνση της καθημερινότητάς τους. Συγκεντρώνει όλες τις επιστημονικές πληροφορίες για τη νόσο, τα συμπτώματα και τη διάγνωσή της καθώς και τα σύγχρονα επίσημα πρότυπα ολιστικής φροντίδας, σε ειδικές ενότητες για βρέφη/παιδιά και ενήλικες. Περιλαμβάνει, επίσης, προτάσεις, πρακτικές συμβουλές και εύχρηστα εργαλεία καθημερινότητας που ποικίλλουν από τη διατροφή, την άσκηση, τη φυσιοθεραπεία μέχρι και τον υποστηρικτικό εξοπλισμό, συνδυάζοντας την τεχνογνωσία ειδικών επιστημόνων αλλά και εμπειρίες πραγματικών φροντιστών υγείας και ασθενών.

Η νωτιαία μυϊκή ατροφία (SMA) είναι μια σπάνια γενετική, κληρονομική νευρομυϊκή νόσος1, που εκδηλώνεται σε διαφορετικές ηλικίες - τη βρεφική, τη νεανική ηλικία ή και την ενήλικη ζωή- ανάλογα με τον τύπο της και εμφανίζει ένα μεγάλο εύρος βαρύτητας συμπτωμάτων2. Είναι μια χρόνια, εξελικτική, πολυσύνθετη νόσος και κάθε άτομο επηρεάζεται διαφορετικά στην πορεία της ζωής του. Γι΄αυτό και οι σύγχρονες διεθνείς οδηγίες φροντίδας ακολουθούν μια πολυεπιστημονική προσέγγιση και ένα εξατομικευμένο πλάνο συνολικής διαχείρισης, το οποίο προσαρμόζεται στην πάροδο του χρόνου ανάλογα με την πορεία της νόσου3.  

Ο Δρ. Γιώργος Καραχάλιος, Νευρολόγος, Διευθυντής Τομέα Νευρολογίας της GENESIS Pharma δήλωσε σχετικά: «Η πρόοδος στην αντιμετώπιση και τη συνολική διαχείριση της SMA είναι πραγματικά πολύ μεγάλη. Η πλατφόρμα TOGETHER IN SMA αποτυπώνει αυτήν την πρόοδο, συγκεντρώνει εύληπτα όλη την επιστημονική γνώση για τo νόσημα, αλλά και την πολύτιμη προσωπική εμπειρία ασθενών και φροντιστών. Δημιουργήθηκε από την Biogen και υποστηρίχθηκε από την εταιρεία μας στην Ελλάδα, με σκοπό να βοηθήσει όσους ζουν με SMA να αναπτύξουν, σε συνεργασία με τον γιατρό τους, ένα προσωπικό σύγχρονο πλάνο ολιστικής θεραπευτικής προσέγγισης και καθημερινής υποστήριξης και με την ελπίδα να διευκολύνει ουσιαστικά το απαιτητικό ταξίδι ζωής με την SMA». 

Σχετικά με τη GENESIS Pharma: Η GENESIS Pharma υπήρξε μια από τις πρώτες φαρμακευτικές εταιρείες σε ευρωπαϊκό επίπεδο με εξειδίκευση σε προϊόντα φαρμακευτικής βιοτεχνολογίας και είναι σήμερα η μεγαλύτερη μεταξύ των ελληνικών εταιρειών που εξειδικεύονται σε καινοτόμα φάρμακα, βάσει κύκλου εργασιών. Μέσω των μακροχρόνιων στρατηγικών συνεργασιών της με μερικές από τις κορυφαίες διεθνείς φαρμακευτικές εταιρείες που πραγματοποιούν σημαντικές επενδύσεις στην έρευνα και ανάπτυξη θεραπειών αιχμής, η GENESIS Pharma έχει δημιουργήσει ένα ισχυρό χαρτοφυλάκιο καινοτόμων και υψηλής θεραπευτικής αξίας φαρμακευτικών προϊόντων για περισσότερες από 30 σοβαρές και σπάνιες ασθένειες. Μπορεί να χαρακτηριστεί ως μια από τις πλέον εξειδικευμένες εταιρείες στην Ελλάδα στην πολλαπλή σκλήρυνση, διαθέτει πρωτοποριακές θεραπείες για σπάνια γενετικά νοσήματα, αλλά και για σπάνιες αιματολογικές κακοήθειες και ογκολογικά νοσήματα. Δραστηριοποιείται, επίσης, στη δερματολογία, τη ρευματολογία, τη νεφρολογία, τη γαστρεντερολογία και την καρδιολογία.

Περισσότερα στο www.genesispharma.com
Στοιχεία επικοινωνίας για τα ΜΜΕ:
GENESIS Pharma
 

ΠΗΓΕΣ 
Lunn MR, Wang CH. Spinal muscular atrophy. Lancet. 2008;371(9630):2120-2133.
Kolb SJ, Kissel JT. Spinal muscular atrophy. Arch Neurol. 2011;68(8):979-984.
Mercuri E, et al. Diagnosis and management of spinal muscular atrophy: Part 1: Recommendations for diagnosis, rehabilitation, orthopedic and nutritional care. Neuromuscul Disord 2018;28(2):103-115.